Republički fond za zdravstveno osiguranje će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji, piše RTV. Do sada se neonatalni skrining na SMA sprovodio kroz pilot projekat za svu novorođenu decu […]
Continue Reading
Porodica malog Boška Guglete saopštila je danas da je, nakon tačno 80 dana sakupljanja sredstava za najskuplju terapiju na svetu, prikupljen novac za njegovo lečenje, objavila je Radio-televizija Srbije. Objavljujemo da smo uspeli. Naša sreća je ogromna, a zahvalnost večna. Ne postoje reči kojima bismo mogli da opišemo koliku zahvalnost osećamo. Srećni smo i ponosni […]
Continue Reading Za lečenje šestomesečnog Boška Guglete, koji boluje od spinale mišićne atrofije, još nije sakupljen novac za lek Zolgensma, izjavila je za N1 majka dečaka Nađa Gugleta i objasnila da sa neproknjiženim uplatama i još uvek nenaplaćenim SMS porukama nedostaje 120.000 evra. Dečakov otac Janko Gugleta ranije je rekao da računi za troškove stižu kasnije i […]
Continue Reading
Ministarstvo zdravlja Republike Srbije 24. maja obećalo je da će uplatiti neophodna sredstva za lečenje malog Gavrila Đurića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije. Ipak, Gavrilova porodica do danas nije dobila uplatu od 370.000 evra, potvrdila je Gavrilova majka Nevena za Nova.rs. Pre nekoliko meseci, Srbija se na kratko ponovo ujedinila, jer je jedno dete […]
Continue Reading
Minja Matić (1), devojčica koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, 24. januara je poletela za Los Anđeles sa svojim roditeljima, gde će primiti Zolgensmu, lek koji se uzima jednom u životu, a koji košta 2,1 milion dolara. Juče su njeni roditelji na fejsbuk stranici #zamininjusansu#uspelismo#zolgensma objavili da je Minja primila lek: […]
Continue Reading
Mala Minja iz Kragujevca, koja boluje od spinalne mišićne atrofija (SMA) 6. oktobra će napuniti godinu dana, ali u porodici Matić neće biti velikog slavlja. Minja tada ulazi u drugu godinu života koja je ključna za primanje skupe genske terapije, koja je delotvorna samo ako se primi do navršene druge godine života. U pitanju je […]
Continue Reading