Humanitarni koncert za Minju Matić, koja boluje od teškeneuromišićne bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1., održaćese u utorak (24. novembar) u Centru za kulturu u Smederevu, sapočetkom u 19 časova. Na koncertu će nastupati: Lexington Band, GocaBožinovska, Petar Mitić, Ljuba Stanković, Cica Maca Band, SanjaStojanović, Renato Henc, Novica Starčević, Hip hop ,,Oseti ritam“,Marina Stanković, Šmizle, Sara Popov, Dušica Grabović, Jelena Kostovi Jovica… Voditelj programa: Danijela Kremić (DM Sat TV). Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019.godine. Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao danasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge iruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć.Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškojneuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnihživotnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje idisanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. ZahvaljujućiSpinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno dadrži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi. Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansuda se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje uinostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditeljimogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac. Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedskapomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radiodlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje ivelikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje. Da Minja osmehom dobije bitku za život! Budimo humani!
Continue Reading