Biti roditelj je veliki izazov. Biti roditelj deteta sa poteškoćama u razvoju još je veći.
Kao roditelj deteta sa poteškoćama u razvoju često čujem “Tako si jaka”, “Ne znam kako uspevaš”…
Nisu mi dodeljene nikakve specijalne veštine kada sam postala roditelj deteta sa poteškoćama u razvoju. Ja sam samo majka kao i svako drugi, borim se sa onim što imam, pokušavajući da svojoj deci pružim najbolji mogući život. Zapravo, radim sve ono što i drugi roditelji rade.
Da, nailazimo na velike probleme. Živim u stalnoj brizi za zdravlje svog deteta. Svesna sam da nam se u svakom trenutku dan, pa čak i ceo život može okrenuti naglavačke. Ali kada terapija deluje, kada se napravi i najmanji pomak napred, osećaj sreće je neverovatan! Radost da je moje dete uspelo da postigne nešto što niko nije ni znao da li je moguće je ogroman! Neopisiv zapravo!
Deca sa poteškoćama u razvoju susreću se sa značajnim problemima u pogledu dostupnosti i kvaliteta socijalnih, zdravstvenih i obrazovnih usluga, a porodice te dece u suočavaju se sa siromaštvom i nedovoljnom finansijskom podrškom za dodatne terapije.
U ovoj zemlji u kojoj se vladajuća stranka “bori za našu decu”, ta ista naša deca nemaju uslove da ostvare svoje osnovne potrebe – jedna od njih je i potreba za adekvatnim lečenjem. Roditelji su često sa malim ili nikakvim primanjima, majke sa smanjenim pravom da ostvare pun lični dohodak (Jer majka prijavljena na 30 000,00 dinara nema punu platu. Zašto? Pa zato što nema 18 meseci radnog staža).
Bolnice sa premalo zaposlenih i nedovoljno stručnim kadrom su posebna priča. Zašto kažem nedovoljno stručnim? Zato što sam pokušavajući da razumem problem svog deteta nailazila na nerazumevanje, na neznanje, na bahatost, traženje novca, ispitivanje političke opredeljenosti…
Kao roditelj, primoran si da pronalaziš rešenja. Koliko god ona bila neverovatna i činila se nedostižnim, kad je zdravlje tvog deteta u pitanju ništa nije daleko i nedostižno. Ipak, lečenje je preskupo. Finansijski prihodi mali. Primoran si da tražiš pomoć, jer drugog rešenja nema.
Nisam ja jedini roditelj, niti je moje dete jedino koje prolazi kroz sve ovo. Ima nas još. I nažalost, sve nas je više. Sve je više nas koji decu lečimo SMS porukama i sredstvima iz humanitarne pomoći. Ima nas mnogo, ali još više ljudi dobrog srca koji sve ovo razumeju i žele da pomognu. Ipak, to nije dovoljno. Nama je potrebna sigurnost, potpora države, zdravstvenog sistema… Na putu kojim idemo zbog naše dece iza sebe ostavljamo sve, svaku našu ličnu potrebu, potrebe naših starih roditelja, najbližih rođaka. Žrtvujemo čak i potrebe naše zdrave dece, samo da bi detetu sa poteškoćama u razvoju olakšali život i omogućili mu da postigne što više.
I još jednom pitam, sebe po ko zna koji put, a sada i sebe i vas- Da li je ovo zemlja koja se bori “ZA NAŠU DECU?” I šta znači kada kažu da se bore? Ko se bori? I kako? Ja rezultate te borbe ne osećam, a ni moje dete.
I još nešto, kao majka deteta sa poteškoćama u razvoju, otkriću vam još jedan problem. Mi roditelji dece sa poteškoćama u razvoju često imamo “svoj” jezik koji je neophodno “prevesti” ukoliko želimo da komuniciramo sa drugim ljudima. Stalno prevoditi i objašnjavati zna da bude teško, ali je još teže kada se nađete uzvan grupe i kada postanete svesni da niko ne razume ono sa čim se vi borite svakog dana. Ipak ono što najviše boli je spoznaja da oni koji su po funkciji koja im je dodeljena od strane građana, na izborima, dužni da nas razumeju i da nam pomognu, niti umeju da razumeju naše probleme i potrebe, niti se trude da nauče kako.
Tamara Ignjatovic
Mladi Stranke slobode i pravde Kragujevac