Krajem prošlog meseca (22. septembra) u kragujevačkom Crvenom krstu nastavljeno je sa ciklusom predavanja i savetovanja za one koji neguju dementne osobe. Već mesecima unazad, uprkos pandemiji korone ovaj projekat kod nas odvija se u okviru Crvenog krsta (zbog epidemiloških uslova održava se u njihovom restoranu) a partner u njemu je Udruženje „Amity” (Snaga prijateljstva) dok je njegov nosilac i finansijer je organizacija „UN woman” uz veliku podršku i pomoć Ambasade Velike Britanije u Beogradu.
Posle predavanja psihologa i zdravstvenih radnika iz službe Kućne nege (o čemu smo pisali) predavač je sada bila Gordana Petronijević, diplomirani socijalni radnik, porodični terapeut i specijalista za medijaciju iz Kragujevačkog Savetovališta za brak i porodicu, koja je odnose u porodici obolelog predstavila kroz dnevnik negovatelja.
– Smatram da kroz dnevnik negovatelja možemo da sagledamo šta zaista sve može da doživi osoba koja neguje bliskog člana porodice sa demencijom. Kako se ona oseća i o čemu razmišlja, kaže on.
Prvi deo svog izlaganja Gordana Petronijević je posvetila neformalnim negovateljima uopšte, polazeći od toga da još uvek ne postoji uopšte prihvaćena definicija negovatelja.
– Sa druge strane ne postoji ni puno relevantnih istraživanja o njihovom broju, polu, tačnom broju sati njihovog (svako)dnevnog angažovanja… Prema proceni Evropskog centra za istraživanje u Beču samo u Evropskoj uniji je negde oko 100 miliona ljudi u funkciji neformalnih negovatelja, odnosno pruža ovakvu vrstu nege i od toga je 80 posto baš iz same porodice, navela je Gordana Petronijević.
U Srbiji se o tome se nije dugo pričalo ali je 2019. godine napravljeno jedno istraživanje tako da imamo neku sliku o situaciji sa neformalnim negovateljima. Istraživanje je obuhvatilo Vojvodinu, Beograd i užu Srbiju… U njemu su učestvovala 352 ispitanika i od njihovog ukupnog broja 79,6 posto se izjasnilo da se brine o jednoj ili više osoba.
U strukturi neformalnih negovatelja u Srbiji dominiraju žene. One čine 76,7 posto negovatelja kod nas. Uglavnom su udate (65,2 posto) ali interesantan je podatak da je svaki deseti negovatelj neudat ili neoženjen. Prosečna starost osobe koja pruža neformalnu negu je 55,2 godine a uzrasna dob u kojoj se negovatelji najčešće „javljaju” je od 34 do 64 godine. Najveći broj njih je zaposlen (43 posto) a 20 posto su penzioneri.
Dodatno angažovanje uz svoj svakodnevni posao
– Ovaj podatak da je među njima 43 posto zaposlenih govori i o tome da je neformalno negovateljstvo i dodatno angažovanje i opterećenje za ljude koji pored posla i radnih obaveza imaju i člana porodice o kome se brinu, istakla je Gordana Petronijević dodajući da prema ovom istraživanju u našoj zemlji najveći broj negovatelja se brine o jednoj osobi oko 92 posto.
Ona je kao primer navela definiciju bivše, prve dame SAD Rozalin Karter koja je jednom prilikom rekla: „Na ovom svetu postoje samo četiri vrste ljudi – oni koji su bili negovatelji, oni koji su trenutno negovatelji, oni koji će biti negovatelji i oni kojima će trebati negovatelji”.
Tako da je to nešto što je prisutno u čitavom svetu i najveći broj negovatelja dolazi baš iz redova porodice.
– Pripadnost porodice je data. U nju ulazimo rođenjem ili usvojenjem a izlazimo smrću. Porodica je oduvek i bila najvažnija za pružanje socijalne podrške i nege. Ali, evidentno je da nema dovoljno usluga i mera koje pružaju podršku neformalnim negovateljima i samim porodicama. Ukoliko želimo da imamo zdrave i fumkcionalne porodice neophodno je da razvijamo i usluge koje će pružati pomoć i podršku neformalnim negvateljima, podsetila je na predavanju Gordana Petronijević.
A, kada se govori o neformalnim negovateljima i porodici jako je važno da na umu imamo i promene koje su se u njoj dešavale. Došlo je do promene u veličini i strukturi porodice. Veća je stopa razvoda. Sve veći broj je domaćinstava sa samo jednim članom. takođe sve veći broj je starijih osoba u čitavoj populaciji pa samim tim i u porodici jer 25 posto naše populacije „spada” u kategoriju od 65 godina i starijih.
– Sa druge strane došlo je i do promene stavova i percepcije da li treba brinuti ili ne o članovima porodice. Sve to moramo imati na umu kada govorimo o porodičnim odnosima. Neformalni negovatelji koji se brinu o dementnoj osobi su izloženi svakodnevnom i velikom stresu. Jer biti svedok patnje i propadanja osobe koja je dementna je jedno od najtraumatičnijih iskustava za članove porodice. I sami neformalni negovatelji veoma često obolevaju. Neka istraživanja su pokazala da dva-do tri puta češće skloni depresiji od drugih ljudi i da je čak 70 posto njih blago depresivno. Osim toga imaju i druge probleme: pad imuniteta, respiratorne infekcije, kod žena se češće javlja povišen krvi pritisak i povišen nivo masti u krvi… Sveukupno rizik od kardiovaskularnih oboljenja je jako prisutan, navodi ona na svom predavanju.
Reflektuje se na odnose u čitavoj porodici
Briga o dementnoj osobi ne utiče samo na zdravlje negovatelja nego se reflektuje na celu porodicu. Pre svega na odose roditelj – dete, jer po istraživanju na koje se poziva Gordana Petronijević preko 38 posto negovatelja se brine o roditeljima.
– Potom, značajan procenat je onih koji se brinu o svom suprižniku (15 posto) a u Srbiji se po ovim podacima brine oko 13 posto njih. Ova situacija utiče i na odnose između braće i sestara. Nisu svi u istoj situaciji i istoj mogućnosti da se brinu o starim roditeljima koji su dementni. Nisu svi ni isto senzibilisani i to ume da napravi problem u porodici, ističe ona.
Takođe briiga o roditelju koji je dementan utiče i na bračne odnose njihovog deteta koje se brine o njima. Tako da je važno da sagledamo sve te odnose, razmišljanja i emocije koje negovatelji retko i nerado dele sa drugima. Ponekad se i stide da o tome pričaju.
Sve to Gordana Petronijević, pokušala je da opiše, prikaže i približi kroz „Dnevnik negovatelja” čije delove je čitala u Savetovalištu Crvenog krsta.
– Što me majka ne prepoznaje i često me zove imenom svoje majke?
– Što je mama često agresivna prema starijoj unuci a ponekad i prema meni? Ponekad odbija da jede, da se presvuče…
– Što otac po sto puta pita jedno isto? Noć je najgora. Otac se obuče, krene iz kuće a ja za njim. Vučem ga da se vrati kući. Kada naiđe milicija otac me prijavljuje da ga tučem i maltretiram. Svake noći odem u krevet i kaže sebi – od sutra nećeš više vikati na oca… A, sutra ponovo se iznerviram. Ne znam šta ću i kako ću sa njim i opet vičem na njega.
Iz ovog „Dnevnika” vidimo kako to izgleda kada se dete brine o roditelju. Koja sve osećanja i razmišljanja ima. Ne treba zaboraviti ni pozitivna osećanja: ljubav, podrška, uadovoljstvo da ste u stanju da se brinete o svom roditelju…
Ali ovaj „Dnevnik” prikazuje i ona druga, negativna osećanja: bol i patnju, nemoć, osećanje krivice „da se nedovoljno dobro brinete” o osobi koja je dementna, gubitak strpljenja, osećanje usamljenosti, da ste sami i da nemate nikakvu podršku a briga i tuga su neprestano dominantni…
– Deca nerado pričaju o tome. A, nemaju, najčešće sa kim i da „podele”. Baš zbog toga i trebaju da postoje savetovališta za neformalne negovatelje u kojima bi mogli da podele svoja iskustva, osećanja i probleme jer je jako korisna grupa ljudi koji imaju isti problem i na isti način brinu o svojim članovima porodice. Oni u ovako koncipiranim savetovalištima bolje sagledaju sebe ali i bolest osobe o kojoj brinu i da dobiju snagu i istraju. a, to je najvažnije kada se brinete o dementnoj osobi – strpljenje, naglašava Gordana Petronijević.
Svakodnevni odnosi iz „Dnevnika negovatelja”
Negovanje dementnih osoba utiče i na supružnički odnos koji je ona takođe pokazala kroz svoj „Dnevnik negovatelja” na predavanju:
– Svašta mi govori… Da me ne poznaje, da sam uljez… Hoće u policiju da me prijavi. Govori da stan nije moj, hoće da me istera iz kuće.
– Kaže da sam loš otac (ili majka) i da ne brinem o svojoj deci. To nije fer.
– Ja ovo ne mogu više! Vodite mene (nju ili njega) u bolnicu.
– Uzima hranu nekontrolisano a meni ništa ne ostavlja. kao da ja ne treba da jedem?
Supružnici koji mogu da se brinu o svojoj dementnoj supruzi ili suprugu imaju stalna sećanja na raniji period, lepa iskustva, decu… Ali, nije lako slušati stalne optužbe, napade, nepovezane i neprijatne stvari pa se javljaju često: ljutnja, tuga, uznemirenost, usamljenost, razumevanje, nemoć, krivica, kajanje… pa i agresivnost jer su i oni stari, oboleli i njima treba podrška. Čak razmišljaju o prekidu odnosa, razvodu braka.
– To je veoma kompleksan odnos ali supružnici lakše pričaju o tome (češće muškarci koji brinu o demntnim ženama nego obrnuto, jer žene još uvek smatraju da trebaju to „drugačije da podnose” i „ćute o tome”) nego deca jer su i oni u poodmakloj životnoj dobi i očekuju da im deca pruže pomoć i podršku. Ali, treba razumeti i jedne i druge jer je jako teško slušati sve ove optužbe, nerazumevanja i „nabijanje” krivice… Zato je jako važno da imaju savetnike i savetovališta u kome mogu da popričaju i podele svoja osećanja i razmišljanja. A, inače kod nas ljudi nerado govore o svojim osećanjima. To je nešto što se prikriva a potrebno je, pogotovo u ovakvim porodičnim i stresnim situacijama koje se reflektuju na sve ostale odnose, ističe ona.
Česti su problemi i u samom bračnom odnosu, odnosno izostane razumevanje one druge, supružanske strane. O tome je Gordana Petronijević takoze iznela zapise iz svog „Dnevnika”:
– Odkako brinem o tati, suprug i ja smo se odaljili. On je često van kuće sa društvom, popije… Bojim se da će me ostaviti… otići…
– Samo ja brinem o svekrvi, sin joj se posveti malo kad dođe sa posla. A, ja je perem, čuvam… On uvek ima nešto da radi ili spava jer je umoran…
– Moja žena traži da tatu smestim u dom. Neće da mi pomogne oko njega. Ja se trudim da je ne opterećujem ali ona postavlja uslove. Neće da ima obavezu. Razumem je ali mene niko…
Ali, ima i pozitivnih: „Ne znam kako bih u svemu ovoem da nismo zajedno – ja i supruga”, jedan je od njih iz „Dnevnika” ali vrlo često situacije brige o dementnoj osobi dovode do razvoda jer ljudi nisu uvek spremni da sve to „podele”.
Negovanje ovakvih pacijenata vrlo često poremete i odnose između dece u porodici. Gordana Petronijević je demantovala i to u „Dnevniku negovatelja”:
– Brat dođe jednom nedeljno. Popije kafu a ja moram sama.
– Lako je njoj, ne živi u istom mestu. Dođe kad može a ja moram stalno da budem tu.
– Ona ima poslovne obaveze. Kao da ih ja nemam.
– Kaže mi da vičem i da moram da se ponašam bolje. Lako je njemu kad dođe na sat i ode.
Deca ponekad i zajedno brinu o roditeljima ali je nemoguće očekivati da se podjednako angažuju. Ne živimo svi u istim okolnostima, nismo svi opterećeni na isti način i tu isto mora da postoji razumevanje a nažalost dolazi i do tuge, ljutnje, nerazumevanja… osećanja da je neko „onaj drugi” sebičan i misli samo na sebe, pa onda do kajanja „nisam pomogao bratu ili sestri” ili „trebao sam više”… A, nekada se braća i sestre i te kako sukobe pa dolazi i do prekida odnosa i sudskih sporova.
– Važno je i da oni pričaju o tome, shvate de ne mogu podjednako da se angažuju i pruže jedno drugom podršku, savetuje Gordana Petronijević.
Najvažnija je komunikacija, ljubav i strpljenje
Jako je važno da se uspostavi komunikacija. Po njoj najvažnije je da osobe koje brinu o dementnoj osobi nauče da slušaju, da se oboleloj osobi obraća sa poštovanjem (a, ne kao da „ona nije tu”), kratkim i jasnim rečenicama, izbegavati neprijatne teme, pitanja i rečenice tipa: „zar se ne sećaš?” ili slično. Pokušati da se uključe u donošenje odluka, polako i strpljivo i nagraditi to njihovo samostalno ponašanje ljubavlju, razumevanjem i podrškom.
Takođe, izuzetno je važno znanje o bolesti i njenom toku pomaže nam da bolje razumemo samu bolest, situaciju, osobu… da se bolje osećamo i podnosimo probleme… To znanje (kako bolest počinje, kako se reflektuje…) nam doprinosi da imamo bolji odnos sa osobom koju negujemo… omogućavamo nam da lakše obavljamo svakodnevne poslove, i da u njih uključimo i samu osobu o kojoj se brinemo.
A, znanje o bolesti se stiče kroz razgovor sa savetnikom, lekarom, psihologom i u okviru grupe kao što je u Savetovalištu za neformalne negovatelje kragujevačkog Crvenog krsta.
Ovaj projekat se odvija u okviru Crvenog krsta a partner u njemu je Udruženje „Amity” (Snaga prijateljstva) a njegov nosilac i finansijer je organizacija „UN woman” uz veliku podršku i pomoć Ambasade Velike Britanije u Beogradu.
Zoran Mišić