Čuvaj sopstveno zdravlje kako bi sačuvao drugog
Projekat „Razvoj savetvališta za neformalne negovatelje zavisnih osoba i promociju preraspodele neplaćenog rada” još pre izbijanja pandemije KOVID-19 pokrenut je sa idejom da kroz saradnju sa gradovima Beograd, Kragujevac i Čačak se doprinese unapređenju kvaliteta života neformalnih negovatelja obolelih starijih osoba i ravnomernom učešću žena i muškaraca u nezi sa jedne strane i lokalnih samouprava sa druge strane. Projekat i predavanja i radionice u okviru njega se kod nas odvija u Restoranu Crvenog krsta a partner u njemu im je Udruženje „Amity” (snaga prijateljstva) a njegov nosilac i finansijer je organizacija „UN woman” uz veliku podršku Ambasade Velike Britanije u Beogradu.
– Svakog utorka, održavamo jednoipočasovno predavanje nakon koga pojednici mogu da se individualno posavetuju sa stručnjacima, najpre psiholozomi i lekarima – psihijatrima, a potom i ostalim, njima neophodnim profilima. To je veoma ozbiljna priča, obzirom da se radi o demenciji – bolesti koja je sve češća, naglašava Nevenka Bogdanović, sekretar kragujevačkog Crvenog krsta u čijim se prostorjama (uz sve mere bezbednosti) odvija već mesecima rad ovog Savetovališta.
Po njoj ono što predstavlja veliki problem je to što su dementne osobe uglavnom članovi porodice i što su njihovi negovatelji pod izuzetno velikim stresom i postoji realna opasnost da se i sami razbole, jer je nega dementnih osoba izuzetno teška i složena.
– Prvo je teško prihvatiti da je neko, vama izuzetno blizak mama, otac, sestra, brat… da ta osoba zbog ove bolesti „više nije ista”, jednostavno „nije više ista osoba”. Demencija je nešto što ne možemo prevideti. Ona dođe „iznenada” kao posledica stresa ili sličnih „izazova” današnjeg vremena. Ali, ono što predstavlja veliki problem je što ljudi prve simptome demencije ne prepoznaju, upozorava naša prva sagovornica.
Po njoj jedno je zaboravnost, kada vi ne možete da se setite gde ste ostavili ključeve jer to se dešava svima nama i to nije demencija. Ali, sasvim je drugo ako vi ključeve „ostavite” ili „zaboravite” u frižideru. To već može da bude početni simptom bolesti, kao i kada ne možete da se setite čemu određeni predmet uopšte služi. To je „poziv” da se odmah obratimo stručnjacima.
Korona unosi dodatan stres i agresiju
Savetovalište za negovatelje je radilo tokom čitavog perioda prvog talasa korone, uz angažovanje psihologa Milene Nenadić, Katarina Tričković i same Nevenke Bogdanović, kao i psihijatra Suzane Perović.
– Bilo je jasno da epidemija KOVID-19 dodatno izaziva stres kod dementnih osoba. Njihovo stanje se pogoršava i oni postaju agresivni jer ne možete da im objasnite da ne mogu da izađu napolje. Oni jednostavno ne razumeju šta se dešava a oko njih se nose maske. Sve su to situacije u kojima kada se obolelima od demencije pogoršava stanje, onda se automatski pogoršava situacija u čitavoj porodici i automatski „strada” i zdravstveno stanje negovatelja, isziče ona dodajući da su njihovi volonteri Crvenog krsta tokom zabrane kretanja šetali dementne osobe mlađe od 65 godina kako bi pomogli porodicama i negovateljima.
Po Nevenki Bogdanović fokus ovog projekta je upravo na negovateljima i da ih na sve načine osnaže.
– Da im prvo objasnimo šta je to demencija i kako se javlja. Potom kako da organizuju prostor u kome živi dementna osoba i kako da što bolje organizuju njen ali i svoj život. Psiholog Katarina Tričković im je na jednom predavanju davala konkretne savete i predloge kako da u toku jednog dana, barem 20 minuta odvoje za sebe kako bi se osnažili i okrepili da mogu da nastave dan, kako se sami ne bi razboleli jer njihov imuni sistem izložen svakodnevnim naporima propada, smatra Nevenka Bogdanović.
Drugi bitan problem je taj što kod nas nema smeštaja za osobe obolele od demencije.
– Smeštajni kapaciteti su veoma mali, dugo se čeka – što znači da bolest postaje progresivnija. Mnogi ljudi ne žele da se opredele za tu opciju jer osećaju krivicu i grižu savesti ako smeste roditelje u ustanovu, jer smatraju da „to nisu zaslužili” kao ljudi koji su bili brižni i nežni. A, odjednom oni više nisu „to” jer ih je bolest promenila. Taj „osećaj” krivice je takođe, veliki faktor koji uništava zdravlje neformalnih negovatelja, tvrdi ona potkrepljujući ovu tezu primerom koji je iznet na jednoj od prethodnih radionica kada su saznali da jedan negovatelj punih sedam godina nije išao na godišnji odmor, punih sedam godina nije imao ni jedan trenutak za sebe.
Takođe, kod nas zakonom nije definisana preraspodela radnog vremena.
– Ukoliko vi negujete svog člana porodice vi nemate nikakvih zakonskih mogućnosti da radite od kuće, popodne, noću, skraćeno… Zbog toga, najčešće negovatelji nemaju posao što dodatno otežava socijalnu situaciju takve porodice. A, morate da obezbedite adekvatnu ishranu za takvu vrstu pacijenta ali i za vas kao nekoga ko vodi računa i brine o njima jer vam je stalno ugrožen imuni sistem. Zatim, treba obezbediti jako skupe lekove koji nisu sasvim besplatni jer se plaća obavezni deo participacije, navodi Nevenka Bogdanović ne zaboravljajući ni redovne kontrole koje takođe nisu lake, jer osobe obolele od demencije ponekad neće da idu na kontrolu, nije im jasno zbog čega.
– Život sa dementnom osobom je složen i težak. Naš projekat ima za cilj da pokrene veliku priču i do decembra pružimo negobateljima ne samo usluge psihologa i psihijatara već i pravnika, socijalnih radnika kao i lekara koji se bave kućnim lečenjem. Zatekli smo na terenu negovatelja koji nije bio osposobljen da neguje ležećeg dementnog pacijenta. Obolelom se stvaraju rane na leđima koje se „otvaraju” i inficiraju pa vi imate ne samo demenciju već i dekubit i infekciju a to je situacija koja zahteva složeno i skupo lečenje koje košta ne samo porodicu obolelog već i čitav zdravstveni sistem… , zbog toga su sem lekara u projekat uključene i medicinske sestre koje se na svom radnom mestu bave isključivo „ležećim pacijentima” a koje najbolje mogu da obuče negovatelje kako da neguju svoje obolele članove porodice u takvim situacijama, navodi ona.
U rad savetovališta su uključeni i nutricionisti zbog pravilne ishrane, kao i socijalni radniici.
– Kada se desi demencija u porodici vi imate poremećaj porodičnog sistema. Zbog bolesti, na primer, vašeg roditelja i njegovog neprestanog negovanja „trpi” vaš porodični život i odnosi sa supružnicima i decom. To je situacija koja traži prerspodelu života čitave porodice. U toj situaciji negovatelj očekuje pomoć i razumevanje od supružnika i dece. Da li se to uvek dešava? Koliko dugo? Zbog takvih pitanja angažovali smo i socijalne radnike, stručnjake iz njihovog Savetovališta za brak i porodicu da pomognu negovateljima u tom važnom segmentu porodičnog života. Oni im tokom naših predavanja pomažu i kako da izaberu, kada sami više ne mogu da se staraju o dementnoj osobi, izaberu negovatelja koji će biti njihova adekvatna zamena, jer bez obzira na sumu novca koju je porodica spremna da izdvoji negovatelji koji nisu članovi porodice, veoma brzo odustaju od negovanja dementnih pacijenata, što je po njoj jedan od najakutnijih problema za razliku od drugih oboljenja.
Demencija kao bolest je takva, da kada osobe dođu u fazu agesivnosti niko to, van porodice, ne želi da radi bez obzira na novac koji mu ponudite. Dementne osobe odbijaju da uzimaju terapiju, odbijaju da ostaju samo sa negovateljima koji nisu iz najuže porodice dok su oni na poslu.
– To je sa aspekta ove bolesti „očekivano i normalno ponašanje”, ali baš zbog toga mi moramo puno da radimo i za naš grad je bitno, kada krajem godine završimo projekat i sagledamo ostvarene rezultate i pozitivne efekte da nastavimo i dalje da u ovom prostoru zadržimo savetovalište kao redovnu delatnost i redovnu „uslugu” grada Kragujevca jer je za sada nemamo a vidimo koliko je potrebna i da konačno – naš grad bude prvi na ovim prostorima koji će otvoriti „Alchajmer kafe” jer za to imamo dovoljno prostora i kadrova i time, prosto skinemo stigmatizaciju sa tih ljudi, jer niko od nas ne zna da li će i on sam jednoga dana postati osoba i pacijent obolelo od alchajmerove bolesti ili demencije, zaključije Nevenka Bogdanović podsećajući da u ovom trenutku 87 miliona ljudi pati od demencije, što je podatak koji nikako ne smemo da smetnemo s uma.
Sprečiti efekat „sagorevanja”
Psiholog Katarina Tričković „priznaje” da je tek angažovanjem u ovom Savetovalištu shvatila koliko ljudu u našem okruženju ima ovaj problem i na kakave sve „prepreke” svakodnevno nailaze osobe koje u porodici neguju dementnog pacijenta.
– Tek u neposrednom kontaktu sa njima vi shvatite kakvu i koliku odgovornost nosi ta njihova svakodnevna briga o dementnim osobama, članovima najužih porodica i kako oni uspevaju sami da se sa svim tim „nose” kako i koliko mogu i znaju, kaže ona.
Zbog toga im, sa aspekta svoje struke u Savetovalištu pomaže da prevaziđu probleme i da kod sebe prepoznaju znake stresa, ansioznosti, depresije…
– Pokazujemo im „načine” kako da se izbore sa „situacijom” da ne bi došli do sindroma „sagorevanja” („burout”) i ne dovedu sebe u stadijum kada više neće moći da pomognu ni onoj osobi koju neguju ali ni samom sebi, pojašnjava ona cilj svog predavanja.
Ona ih „uči” šta mogu da očekuju od sobe obolele od demencije, kako da se postave i ponašaju u takvim situacijama ali i kako da se relaksiraju i odvoje vreme za sebe, vežbaju tehnike disanja koje mogu puno da im olakšaju kada su u kući pod stresom…
Po njoj negovatelji sem psiholoških imaju i mnogo problema ekonomske prirode baš zbog neregulisanog statusa negovatelja
– Što se tiče psiholoških problema psrisutan je osećaj krivice i anksioznost i čitav niz afektivnih poremećaja koje su razvili zbog situacije koju više ne mogu da podnesu. Negovatelji se žale se na fizičke bolove i umor koji posle dugog vremena počinju da kod njih preovladavaju plus to je pojačano situacijom u vezi sa koronom. Akutni problem kod svih je nedostatak vremena za sebe jer oni bukvalno, nemaju vremena da odu i popiju kafu sa svojim prijateljima. Nikad ni trenutak za sebe. Nemju vremena da uspostave normalne, svakodnevne životne navike. Strahuju da ostave onog koga neguju samog kod kuće jer kada istrče do prodavnice ili apoteke osećaju strah da se toj, negovanoj osobi nešto ne desi i dođe do fatalnih povreda a da će oni isključivo biti krivi za to, ističe Katarina Tričković naglašavajući da „postoje tu i realni, opravdani strahovi ali i potpuno iracionalni” jer su negovatelji pod stalnom „strepnjom” i „pretnjom” koja nikako ne jenjava.
– Ovo je stvarno nama bilo potrebno, neophodno. Prosto, nisam mogla da verujem da neko na ovakav način može da „pristupi” našem problemu i pomogne nam da ga sagledamo sa više strana. U neposrednom, stalnom kontaktu sa ljudima iz struka različitih profila zaista možete na licu mesta o svemu da pričate, da ih pitate, da vas posavetuju, upute, poduče. To su problemi koje smo do sada sam „međusobno delili” i ovo je zaista za svaku pohvalu, kaže jedna naša sugrađanka posle predavanja Katarine Tričković u Savetovalištu.
I za drugu negovateljicu sa kojom smo razgovarali posle njene radionice pomoć je neophodna ne samo osobama o kojima se staraju već i njima samima.
– Bit je da što više ljudi sazna da postoji ovakva vrsta savetovališta koja može da im „uštedi” mnogo vremena po raznim pitanjima, iskrena je ona.
Savetlovalište za obolele od demencije održava se svakog utorka (tokom pojačane aktivnosti virusa KOVID-19 telefonskim putem) uz sve bezbedonosne mere (maske, dezinficijensi, distanca među učesnicima i predavačima…) a termin se menja tako što se sastanci i predavanja održavaju jednog utorka prepodne (od 10 do 13 sati) a drugog popodne (u terminu od 17 do 20 sati)… U planu su i razgovori sa pravnicima i odgovori na konkretna pitanja kako ostvariti pravo na tuđu negu, kakva su prava osoba obolelih od demencije ili pak zakonska prava njihovih negovatelja…
Psiholozi su uključeni sve vreme u rad savetovališta (kontakt u Crvenom krstu) a po rečima Nevenke Bogdanović i svi zainteresovani, sem što mogu da prisustvuju njihovim predavanjima mogu da zakažu i individualno savetovanje za razgovor nasamo ako nisu mogli ili hteli da iznesu pred svim ostalima na predavanju i radionici svoje probleme.
Savetovalište u Restoranu Crvenog krst (najveća i najbezbednija prostorija) otvoreno je (i potpuno besplatno) za sve.
Po njoj partneri kragujevačkog Crvenog krsta „Amity” nosilac ovog projekta, UN woman kao finasijer uz veliku podršku britanske ambasade su vrlo zainteresovani da nam pomognu svesni da je to izuzetno važan projekat za našu zemlju i jako su motivisani da zaživi projekat, samo savetovalište i briga o negovateljima.
Jer ako su negovatelji dobro, ako su oni zdravi i jaki i ako znaju kome mogu da se jave za podršku kada su u krizi i nevolji onda će i njihovi negovani srodnici biti mnogo bolje.
Zoran Mišić