Roditelji Gavrila Djurdjevića, obolelog od spinalne mišićne atrofije poručili su da 80 obolelih od te bolesti u Srbiji nema nikakav vid terapije, pa su zatražili da se to „što pre promeni“.
Oni su zamolili nadležne da „požure“ sa uvodjenjem bebi skrininga u porodilištima koje je obećano da će početi od 2021. godine.
Gavrilovi roditelji su se juče oglasili objavom na Fejsbuk stranici „Za Gavrilovu pobedu“, pošto je država Srbija uplatila novac za lečenje njihovog deteta.
Kako je preneo portal InfoKG, prema saopštenju humanitarne fondacije „Budi human“, na namenski račun Gavrila Djurdjevića legla je uplata Ministarstva zdravlja u iznosu od 35.589.764,33 dinara.
„Lečenje dece obolele od SMA je jako skupo, ne prestaje sa primanjem Zolgensme, te će svakako nama novac značiti ali moglo je takodje i drugačije da se završi (uplatom na račun nekog drugog deteta kome je novac sada dosta potrebniji)“, navedeno je na Fejsbuk stranici „Za Gavrilovu pobedu“.
Roditelji su naveli da su, kao i prvi put, ovu informaciju saznali iz medija, ali za razliku od prošlog puta sada im se, ističu, Ministarstvo zdravlja nije ni naknadno obratilo.
„Ne znamo koliko ste upoznati sa tim da je ministar Zlatibor Lončar izneo niz netačnih informacija, počevši od toga da smo državni novac hteli proneveriti i trošiti na hotele i nepotrebne obuke. Postoje kompletne prepiske izmedju bolnice Betešde i Ministarstva zdravlja gde se može videti da nije bilo nikakvih nepravilnosti“, navedeno je u objavi.
Oni su dodali i da ih je ministar „oklevetao“ i naveo da su državni novac hteli da pronevere na „provod“, a ne na lečenje deteta.
„Mi se nikada ne bismo usudili da novac koji su ljudi uplatili za lečenje našeg deteta trošimo na neke druge stvari, a ne na Gavrilovo lečenje. Ne zbog toga što se plašimo osude nekog ministra, već zato što se plašimo Boga“, poručili su Gavrilovi roditelji.
Oni su istakli da gradjani Srbije treba da znaju da su sva deca koja su skupljala novac za Zlogensmu uspela da je prime, zahvaljujući terapiji Spinraza.
Ona je odobrena u Srbiji, zahvaljujući državi i SMA udruženju, i to je terapija koja je „nesumnjivo“ Gavrila i ostalu decu održala u životu, dodali su oni.
Gavrilovi roditelji su, takodje, izrazili nadu da njihovo dosadašnje javno obraćanje neće uticati na dalji tok njegovog lečenja, kao i na akcije sakupljanja sredstava za ostalu decu kao i da će Gavrilo u Srbiji imati adekvatnu terapiju i negu, napisano je u objavi.