Maša Cvetković, članica Gradskog odbora Stranke slobode i pravde poručila je dr Anđelki Stojković i ministarki za brigu o porodici i demografiju Milici Đurđrević Stamenkovski da, umesto što sade cveće i „šegače“ se sa ljudima, počnu da radite svoj posao i izdvoje dovoljno novca za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti.
Na saopštenje Maše Cvetković reagovalo je udruženje Fibroza Srbije, čije saopštenje prenosimo:
Kako je nedvosmisleno da niste zainteresovani za retke bolesti, osim da na račun jednog plemenitog i humanog događaja prikupite političke poene, neće nam biti teško da pišemo o temi koja je prepoznata tek od 2012. godine. Na inicijativu predsednika države gospodina Aleksandra Vučića prvi put je formiran poseban budžet koji je namenjen za lečenje pacijenata sa retkim bolestima i to najskupljim inovativnim terapijama. Budžet se iz godine u godinu uvećava i danas iznosi 10,2 milijarde dinara i danas se o trošku države leči oko 800 pacijenata.
Podsetićemo Vas da je Vaša stranka bila jedna od onih koja je u 2023. godini bila najglasnija da je protiv lečenja dece SMS porukama i to su koristila kao jedno oružje protiv vlasti, a uprvo su oni bili jedni od tih koji su blokirali 05.09.2023. godine rad Narodne Skupštine, kada je trebao da se usvoji rebalans budžeta za lečenje retkih bolesti. Na toj sednici, narodni poslanik Jahja Fehratović, izneo je molbu Vašim stranačkim kolegama, da se smire, da ne blokiraju rad Skupštine, naročito što se usvaja navedeni rebalans budžeta i tada govorio o svojoj ličnoj borbi, o lečenju svog deteta koje ima retku bolest.
Do tada iako je možda pre toga postojala i jedna trunka nade da predstavnici opozicije u sebi imaju humanost, tog trenutka je nestala. Tada nam je bilo jasno da Vama nije ništa sveto, pa čak ni bolesna deca. Juče smo svi bili svedoci na šta je trenutna opozicija spremna. Kako niste ni dotakli temu retkih bolesti, obaveštavamo Vas da ni jedan pacijent koji je oboleo od cistične fibroze nikada se nije lečio putem SMS poruka, a terapiju i to vrlo skupu (230.000 evra po pacijentu) obezbeđuje država. Verujemo da viđate po društvenim mrežama da pojedini skupljaju novac za lečenje, ali očito ne posedujete informaciju da većina novac skuplja na osnovu sopstvenog nahođenja, na osnovu želje roditelja da se dogodi čudo, a da to nije prepoznato od strane lekara.
Spominjete ministarku za brigu o porodici gđu Milicu Đurđević Stamenkovski, pa bi želeli da Vas informišemo da je ministarka deo velike porodice cistične fibroze, jer je svojim angažovanjem oko rešavanja problema pacijenata koji imaju retke bolesti, ali i njihovih porodica dala velik doprinos. U ministarstvu se nalazi i kancelarija koja pruža pomoć i podršku osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama, a ministarka Stamenkovski je svakodnevno uključena u naše porodice i zajedno sa nama rešava probleme.
Prof dr Anđelka Stojković je doktor koji leči decu koja su obolela od cistične fibroze i doktor čiji su prvi pacijenti upravo počeli da primaju inovativnu terapiju lek Trikafta. Prisustvo i podrška i ministarke i doktorke, 28.02.2025. godine, dan koji je na međunarodnom nivou priznat kao dan Retkih bolesti, govori u prilog naše povezanosti sa njima i pravoj podršci koju nam pružaju. U Kragujevcu posadili smo 7. CF ružičnjak, 65 ruža u obliku pluća, koja su zaštitini znak obolelih od cistične fibroze, a o tome postoji i jedna dirljiva priča, koja je postala i legenda. Ružičnjak je posađen u Kragujevcu u čast pacijentima i Vašim sugrađanima koji se bore sa ovom retkom, teškom bolešću, a ujedno nam služi da širimo svest o ovoj dijagnozi. Najljubaznije Vas molimo da u svom daljem političkom angažmanu zaobiđete komentarisanje osoba koje su prepoznale našu borbu i pružaju nam bezuslovnu podršku.