Maloj Janji Stojanović iz Kragujevca potrebno je još 30.000 evra do 10. marta kada bi trebalo da sa svojim roditeljima ode u Nemačku, gde je sve spremno za njeno dalje lečenje.
- Ne odustajte od nas sada kada ste nam najpotrebniji. Janja čeka i bori se za životnu bitku. Čekamo, verujemo u vas! Verujemo da možemo svi zajedno odvesti Janju po život, po lek, naglašavaju roditelji u apelu.
Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza – Jubertov sindrom, nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla.
Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra. Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude.
Genetska analiza pokazala je udruženi heterozigot patogenih varijanti u MKS1 genu.
Janji možemo pomoći uplatom novčanih sredstva na žiro račun ili slanjem sms poruka 81 na 3800.