Janji Stojanović nedostaje još 19.000 evra za lek

Društvo

Janja Stojanović ne prima potreban lek već osam meseci, a za njega nedostaje još 19.000 evra. Janji možemo pomoći slanjem sms poruka 81 na 3800 ili direktnom uplatom novca na tekući račun.

Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.

Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza – Jubertov sindrom, nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.

Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra. Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude. Genetska analiza pokazala je udruženi heterozigot patogenih varijanti u MKS1 genu.

Tagovi:

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

Ovo veb mesto koristi Akismet kako bi smanjilo nepoželjne. Saznajte kako se vaši komentari obrađuju.