Janji potrebna još jedna doza leka. Nakon prve doze koju je primila u novebru 2024. godine, njeno stanje se promenilo, bolje je. Ali da bi skroz zaustavili rad smrtonosnog gena potrebna joj je još jedna doza.
- Zato Vas molimo da i ovoga puta budete uz nas i uz našu Janju, mole roditelji.
Sam lek košta 70 000€ + dodatni troškovi koji prate sam tok boravka u Nemačkoj! 81 na 3800 🩷
Janja je dete iz druge kontrolisane trudnoće. Rođena je u četrdesetoj nedelji. Na samom rođenju nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana.
Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. godine uspostavljena je dijagnoza.
Janja ima Jubertov sindrom. Odnosno nerazvijenost malog mozga i moždanog stabla. Pored Jubertovog sindroma, ona ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja nakon dve i po godine uspeva samostalno da sedne, uspostavlja kontrolu glave, počinje da korosti ruke, ali do njenog koraka potrebno je jos mnogo.
Bez obzira na prepreke Janja je jedno veselo i razdragano dete, puno života. Jako se raduje svom bratu i deci, ali ne može sa njima da se igra.
Pozitivna je i nasmejana, mnogo se trudi i želja svih je da što pre prohoda, uhvati brata za ruku i pođe u dečiji svet odrastanja gde bi i trebalo da bude
.
Da bi stala na svoje nogice potrebni su joj svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, kao i rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, psihologom, pedagogom, medicinska i ortopedska pomagala, pomagala za sprovođenje terapija u kućnim uslovima, pet terapije, hipo i hidro terapije, laboratorijske analize, specijalistički pregledi, operaciju kapka, transplantacija matičnim ćelijama, medicinski potrošni materijal, medikamenti, kao i sredstva za putne troškove i troškove smeštaja za vreme lečenja van mesta stanovanja.