Humanitarni koncert za Minju Matić, koja boluje od teške
neuromišićne bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1., održaće
se u utorak (24. novembar) u Centru za kulturu u Smederevu, sa
početkom u 19 časova.
Na koncertu će nastupati: Lexington Band, Goca
Božinovska, Petar Mitić, Ljuba Stanković, Cica Maca Band, Sanja
Stojanović, Renato Henc, Novica Starčević, Hip hop ,,Oseti ritam“,
Marina Stanković, Šmizle, Sara Popov, Dušica Grabović, Jelena Kostov
i Jovica…
Voditelj programa: Danijela Kremić (DM Sat TV).
Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019.
godine. Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da
nasluti da će nešto krenuti po zlu.
Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i
ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć.
Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj
neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1.
Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih
životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i
disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.
Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući
Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da
drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.
Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu
da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u
inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji
mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.
Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska
pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi
odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i
velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje.
Da Minja osmehom dobije bitku za život! Budimo humani!